Coinvolgere i pazienti nella ricerca: come co-costruire la salute
Percorso formativo tenuto da Luca de Fiore, Direttore del Pensiero Scientifico
Promuovere e incoraggiare un approccio centrato sul paziente, sia per quanto riguarda l’assistenza clinica sia il miglioramento del servizio, lo sviluppo strategico e il processo decisionale è l’obiettivo di un progetto formativo organizzato dal Centro Studi Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria per operatori di cura e associazioni di volontariato. Condotto da Luca de Fiore, Direttore del Pensiero Scientifico ed esperto sulla tematica, insieme al prof. Eugenio Tozzi dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, il corso è finalizzato a sensibilizzare operatori e pazienti stessi sull’importanza del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e in prospettiva ad avviare una sorta di “consiglio dei pazienti”, per il confronto sui progetti di ricerca al fine di renderli ancora più centrati sul paziente.
Il corso, che prenderà avvio il 14 settembre in modalità online, si articola in 4 incontri con la partecipazione di ospiti scelti dai curatori del percorso, intervallati da appuntamenti di laboratorio pratico coordinati dai referenti aziendali Patrizia Santinon, Dirigente Medico di Psichiatria, e Marta Betti, Responsabile Clinical Trial Center.
Questo percorso formativo si inserisce a pieno titolo nel percorso verso l’IRCCS che sta realizzando il DAIRI (Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione diretto da Antonio Maconi) all’interno delle azioni di umanizzazione previste dal Centro Studi per le Medical Humanities, nonché tra le iniziative sempre più attivate dai sistemi sanitari in termini di coinvolgimento del paziente e alfabetizzazione sanitaria. Il patient engagement è un processo complesso, in cui il coinvolgimento del malato, dei suoi familiari e dell’intera cittadinanza può partire dalla semplice consultazione per poi arrivare ad acquisire un ruolo di leadership condivisa con coloro che decidono leggi, direttive e pratiche in materia di sanità. In questo caso si parla di co-produzione (“co-production” o in campo sanitario appunto “patient engagement”) che, secondo la letteratura prevalente, è definita come il coinvolgimento volontario o involontario dell’utente, in qualsiasi progettazione, gestione, consegna e/o valutazione di servizi pubblici con l’obiettivo ultimo di creare valore in modo congiunto. Attualmente la co-produzione è uno dei cardini della riforma delle politiche pubbliche (sanitarie e non) in tutto il mondo, articolandosi come una valida strada per la riforma del servizio pubblico, per la pianificazione ed erogazione di servizi pubblici efficaci e come percorso verso la cittadinanza attiva. In ambito sanitario, infatti, favorire decisioni terapeutiche condivise è cruciale per migliorare i risultati clinici e incrementare la soddisfazione dei pazienti nei confronti delle cure.
Negli USA e nel mondo anglosassone, dove l’abitudine ad agire per gruppi d’interesse e associazioni è più radicata, questo ha portato allo sviluppo della patient advocacy, una modalità di partecipazione dei pazienti a tutto ciò che riguarda la propria malattia, dalla ricerca alla scelta delle terapie, passando per l’impegno in prima persona nei gruppi di supporto. Ora questo modello si sta facendo strada anche in Italia e l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, già impegna in iniziative di coinvolgimento attivo dei pazienti nel percorso di cura, ad esempio attraverso il Concorso di Medicina Narrativa e la piattaforma di Digital Narrative Medicine, intende cogliere l’occasione per incentivare sempre di più il patient engagement anche nell’ambito della ricerca che, insieme alla pratica clinica, costituisce la mission dell’ospedale.
In particolare gli appuntamenti riguarderanno l’importanza delle storie come elemento capace sia di rendere immediatamente evidente il potenziale dell’engagement del paziente nella ricerca, sia di spiegare come l’attività di ricerca sia una storia e la sua rendicontazione un racconto; l’health literacy in ambito digitale e quindi il ruolo giocato dalla rete e dai social nel percorso di informazione e di cura del paziente; le modalità per sviluppare la collaborazione tra medico ricercatore e paziente; infine le prospettive future in tema di citizen science ed epidemiologia partecipativa, in riferimento agli strumenti necessari per mirare all’autonomia del paziente.
Le iscrizioni al corso, aperto a tutte le professioni, possono essere effettuate su www.formazionesanitapiemonte.it .
