Il 29 febbraio è sicuramente un giorno raro, come lo sono le malattie al centro della Giornata mondiale che cade proprio in questa data.
L’Azienda Ospedaliero–Universitaria di Alessandria proporrà giovedì prossimo la seconda edizione di “Rari in rete”, l’evento che vedrà protagonisti i pazienti, le associazioni e i professionisti del Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare, il cui Referente è Roberto Santi, Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi.
Il programma
Prevede l’apertura dei lavori alle 16,30 nel Salone di rappresentanza dell’AOU AL (via Venezia 16), poi le relazioni dedicate alle malattie rare in Piemonte, con l’intervento di Dario Roccatello del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, e alle “Malattie rare all’AOU AL: progetto innovativo per un management integrato”, con la relazione del referente Roberto Santi.
Ampio spazio poi alle associazioni dei pazienti che, quotidianamente, interagiscono attivamente con i professionisti dell’Azienda e con le famiglie. Spiega Roberto Santi: “Il ruolo delle associazioni è fondamentale: abbiamo deciso di renderle protagoniste con un momento dedicato interamente a loro, dove potranno spiegare ai presenti le proprie attività e distribuire materiale informativo. L’obiettivo sarà quello di realizzare una rete per coordinare le attività che già svolgono all’interno dell’AOU AL”.
Terminato il convegno, infatti, i partecipanti potranno visitare le postazioni delle associazioni che hanno aderito alla giornata. Alle 18.10, nel Salone di rappresentanza, il concerto dei Joy Gospel Singers per un’ora di musica.
Le malattie rare
Come specifica il sito www.malattierare.gov.it,, una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ad oggi si conoscono oltre 7.000 malattie rare accomunate dalla complessità clinica, ma ampiamente diversificate fra loro per eziopatogenesi (cioè causa e sviluppo della malattia), sintomatologia e organi coinvolti.
Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, ma altre possono essere determinate da infezioni (batteriche o virali), allergie o fattori degenerativi, neo proliferativi, teratogeni (agenti chimici, fisici o biologici che danneggiano direttamente il feto a dosi innocue per la madre) o dall’interazione tra cause genetiche e ambientali.
Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, ma altre possono essere determinate da infezioni (batteriche o virali), allergie o fattori degenerativi, neo proliferativi, teratogeni (agenti chimici, fisici o biologici che danneggiano direttamente il feto a dosi innocue per la madre) o dall’interazione tra cause genetiche e ambientali.
