L’endocrinologia oncologica dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
partner della task force europea per aumentare la conoscenza sulla Malattia di Cushing, migliorare il trattamento e l’assistenza per tutti i pazienti dell’Unione Europea.
Capofila del progetto europeo ARCUS, l’endocrinologia italiana, leader in Europa
nella lotta alla malattia di Cushing, con il supporto di European Neuroendocrine Association, Istituto Superiore di Sanità e Società Italiana di Endocrinologia.
L’endocrinologia piemontese partner della cordata europea che punta a migliorare la diagnosi, la terapia e la qualità di vita delle persone affette da Malattia di Cushing: gli endocrinologi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino, insieme ai pazienti e ad altri specialisti sono impegnati in prima linea nella ‘call to action’ promossa da ARCUS, il Gruppo d’azione per le malattie rare sulla Malattia di Cushing, a cui hanno aderito già diversi Paesi europei, ufficializzato dal Parlamento europeo a Bruxelles lo scorso settembre, che con il sostegno di Novartis ha chiamato all’azione tutta l’endocrinologia europea. Capofila del progetto, l’endocrinologia italiana guidata da Annamaria Colao, Professore Ordinario di Endocrinologia all’Università degli Studi Federico II di Napoli e Presidente dell’European Neuroendocrine Association. ARCUS è il primo network europeo sulla Malattia di Cushing, costituito per migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei malati di Cushing attraverso l’attività di una rete europea di riferimento (ERN) impegnata ad aumentare la conoscenza tra i medici e i pazienti europei, rendere più tempestiva la diagnosi e attuare i trattamenti il più precocemente possibile.
«La nostra struttura è un Centro endocrinologico che si occupa di malattie oncologiche delle ghiandole endocrine, comprese quelle rare, e personalmente seguo pazienti affetti da Malattia di Cushing da molti anni – afferma Emanuela Arvat, Professore ordinario di Endocrinologia all’Università degli Studi di Torino e Direttore della Struttura Complessa di Endocrinologia oncologica all’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – ed è per questo che con orgoglio siamo stati coinvolti nel network italiano di respiro internazionale che si sta occupando di sensibilizzare le Istituzioni, i medici e l’opinione pubblica a livello europeo riguardo questa importantissima problematica che è la Malattia di Cushing. Esiste a nostro avviso una reale necessità di fare informazione e formazione: il Cushing è una malattia rara, ma sappiamo che in molti casi non è diagnosticata come dovrebbe; sebbene si tratti di una patologia epidemiologicamente non frequente nella popolazione generale, è comunque una malattia importante per le gravi conseguenze sullo stato di salute e per il rischio aumentato di mortalità, pertanto necessita di una diagnosi precoce e dovrebbe essere gestita in strutture di riferimento con il coinvolgimento multidisciplinare di tutti gli specialisti che, insieme all’endocrinologo, siano in grado di offrire la migliore assistenza per la cura di questa malattia. Insomma, secondo noi endocrinologi, merita attenzione perché cronicizza e consuma risorse, in quanto è troppo poco diagnosticata e spesso trattata in modo inadeguato».
Tante le novità in arrivo, a cominciare dalla ridefinizione dei Centri di eccellenza fino all’e-learning e a software specifici di tipo educazionale per medici generalisti, endocrinologi e pazienti per i quali nascerà un sito web dedicato, con diverse sezioni come quella per interagire con gli specialisti o il ‘cerca-specialista’, una lista consultabile di clinici con competenze nella Malattia di Cushing, o l’elenco dei Centri d’eccellenza più vicini a casa.
La scarsa conoscenza della Malattia di Cushing comporta ritardi diagnostici da 5 a 10 anni prima di ricevere una diagnosi certa, situazione che oggi può essere superata capitalizzando la direttiva 2001/24/UE sull’assistenza transfrontaliera dei pazienti, per la quale i malati possono cercare le cure migliori in altri Paesi secondo specifiche regole dettate dalla Commissione Europea. Una nuova pagina si apre per la Malattia di Cushing, causata da un tumore benigno dell’ipofisi che provoca un’eccessiva produzione di ormone adrenocorticotropo (ACTH) e colpisce soggetti in giovane età, tra i 20 e i 30 anni, più spesso donne. Riconoscere i sintomi e iniziare i trattamenti precocemente è possibile solo in Centri di comprovata esperienza.
«La nostra struttura è dedicata allo studio ed alla cura delle patologie endocrine oncologiche, incluse quelle ipofisarie e surrenaliche, responsabili dell’insorgenza del Cushing – spiega Emanuela Arvat – oltre al reparto di degenza ordinaria con 7 posti letto dedicato a ricoveri in elezione e provenienti dal Pronto soccorso, abbiamo un day hospital con un posto letto dedicato alle chemioterapie e un’attività ambulatoriale e di consulenza intra-aziendale, dedicate, oltre ai tumori endocrini, alle problematiche endocrino-metaboliche in oncologia. La struttura è inserita nella Rete oncologica regionale Piemonte-Valle d’Aosta per quanto riguarda la gestione dei tumori endocrini. Siamo anche dotati di un laboratorio di Endocrinologia che si occupa di ricerca di base e traslazionale nell’ambito dei tumori endocrini. I pazienti con diagnosi di Cushing seguiti sono oltre 50, in remissione o con malattia attiva; 3-4 i nuovi casi per anno. In questo periodo lavoriamo con ARCUS alla messa a punto di un algoritmo che sulla base dei segni clinici potrà aiutare gli specialisti, attraverso l’uso di uno score, a selezionare i pazienti che con maggiore probabilità presentano un quadro di Cushing e sottoporli così allo specifico screening, evitando pertanto l’utilizzo improprio di risorse sanitarie impiegate nella diagnosi di questa malattia in popolazioni non pre-selezionate».
ARCUS prevede la creazione di reti d’eccellenza sulla Malattia di Cushing e la realizzazione di tre obiettivi: aumentare il grado di conoscenza della patologia tra i medici, i pazienti, le istituzioni e l’opinione pubblica; promuovere i progressi scientifici; formare i medici per permettere il riconoscimento precoce dei sintomi e l’equità d’accesso alle cure in tutta Europa. Passi importanti che potrebbero essere replicati per altre malattie rare.
