Si chiama ISGE lo studio attivato all’interno del DAIRI, il Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione diretto da Antonio Maconi, per migliorare le cure erogate ai pazienti affetti da emofilia seguiti dalla struttura di Emostasi e Trombosi, diretto da Roberto Santi, dell’Ospedale di Alessandria.
L’emofilia A e B sono malattie emorragiche ereditarie legate al cromosoma X, causate da difetti quantitativi o funzionali dei fattori della coagulazione. Il segno distintivo dell’emofilia è rappresentato da emorragie spontanee e post-traumatiche che interessano articolazioni, muscoli e altri tessuti molli.
Negli ultimi decenni, i progressi nella gestione dell’emofilia hanno portato a un’aspettativa di vita quasi normale e a una minore frequenza di emorragie. Tuttavia, la maggiore disponibilità di opzioni terapeutiche e la continua innovazione dei trattamenti richiedono risultati più specifici per cogliere l’impatto dal punto di vista clinico e dei pazienti.
Quindi la valutazione del valore dell’assistenza richiede sia indicatori di esito clinico (COI) sia gli indicatori di esito riferiti dai pazienti (PROI), nonché il costo dell’erogazione o della mancata erogazione di un’assistenza adeguata.
Ed è proprio da questa esigenza che nasce lo studio ISGE, un lavoro che, sotto la guida dell’Unità di Ricerca delle Professioni Sanitarie (URPS), diretta da Tatiana Bolgeo, vede come Principal Investigator Monica Amelotti Botta, infermiera della struttura di Emostasi e trombosi, in collaborazione con le infermiere Elena Quercio, Chiara Cuttica, Lucrezia Panzarella, e i medici Patrizia Sciancalepore, Jacopo Agnelli Giacchello, Laura Contino e il direttore Roberto Santi.
Lo studio prevede l’utilizzo di strumenti specifici per valutare la qualità di vita dei pazienti in relazione all’età e a variabili cliniche (gravità, tipo di trattamento) e identificare aree di miglioramento in base ai risultati dei punteggi degli indicatori al termine dello studio. I pazienti che vengono arruolati seguono un follow up della durata di un anno.
Per sostenere la ricerca del DAIRI a cui afferisce l’URPS, e più in generale quella dell’Ospedale, è possibile dare il proprio contributo direttamente dalla pagina: www.fondazionesolidal.it/donazioni/.
