Open day per i bambini affetti dalla malattia di Hirschsprung, rara patologia che colpisce l’intestino
Sabato 14 e domenica 15 ottobre un evento per sdrammatizzare, umanizzare e far sentire meno sole le famiglie che si occupano dei bambini affetti dal morbo di Hirschsprung, che all’Ospedale Infantile si sentono “come in vacanza”.
Il programma dell’iniziativa, presentata questa mattina dal direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria Giovanna Baraldi e dal direttore della Chirurgia Pediatrica Alessio Pini Prato, è ricco e prevede in primo luogo delle visite per i pazienti che necessitano di un approccio multidisciplinare e integrato: visita chirurgica, cardiologica, gastroenterologica, dietologica, neuropsichiatrica, psicoeducazionale, ecografia reno-vescicale e training al bowel management (pulizia intestinale).
Giovanna Baraldi ha sottolineato: “Siamo onorati di ospitare questo evento, un lungo percorso che si svolge sabato e domenica tra l’ospedale e l’hotel Diamante coniugando assistenza, offerta clinica, ricerca e confronto tra esperti che si occupano di questa patologia. La nostra proposta è quella di un ospedale pediatrico che cerca di presentare soluzioni attraverso un approccio multidisciplinare in spazi adeguati anche dal punto di vista funzionale. Siamo molto soddisfatti, infatti, di poter entrare nel nuovo reparto delle degenze chirurgiche pediatriche, ormai terminato e ammobiliato anche grazie al prezioso supporto della Fondazione Uspidalet ONLUS e dell’Associazione AVOI. Speriamo presto di poterlo inaugurare in quella che è una festa per tutti, ma in primo luogo per la città”.
Alessio Pini Prato ha ricordato l’entusiasmo delle famiglie dell’Associazione “Amici di Francesco”, associazione italiana di bimbi affetti da malattia di Hirschsprung, sia per la collaborazione con l’Ospedale Infantile di Alessandria, sia per l’ottimo risultato già ottenuto con le adesioni: “Sono oltre centocinquanta le famiglie iscritte all’iniziativa, un successo se si pensa ad una malattia rara. Nello specifico, il programma di quest’anno vedrà sia le visite che una parte scientifica, oltre ad un momento di confronto con le famiglie e con gli esperti provenienti dagli ospedali Mangiagalli di Milano, Bambin Gesù di Roma, Gaslini di Genova e dall’Azienda Ospedaliera di Padova sabato pomeriggio. La malattia di Hirschsprung, definita anche megacolon congenito, è una patologia congenita della motilità intestinale, che colpisce prevalentemente i maschi, con una incidenza annuale di circa 1/5.000 nati. L’importanza di momenti come questo è il confronto, in particolare anche sull’assistenza: siamo di fronte a bambini e quindi la famiglia ha ruolo di primo piano. Il nostro approccio, invece, è quello di poter consentire a piccoli organismi che crescono di diventare adulti con una buona qualità di vita. Questo evento ha quale fine ultimo quello di far sentire chi soffre di questa malattia rara un po’ meno solo, isolato, disperato. Far sì che i nostri pazienti e le loro famiglie possano trovare conforto nei Loro dottori, nelle Loro infermiere e nel Loro Ospedale rende questo cammino meno impervio e stimola la creazione di un’equipe allargata in cui il paziente non è più l’oggetto delle cure bensì il soggetto centrale, il fulcro intorno al quale ruota l’intero sistema assistenziale. Come dice la presidentessa dell’Associazione: “Chi ben comincia è a metà dell’opera”. Iniziamo quindi con l’emozionarci come gli altri anni, ora seri, ora sorridenti, ora piangendo, ora ridendo ma sempre coinvolti ed appassionati verso un solo fine comune: “Completare l’opera il prima possibile!”.”
