È stato presentato a Roma, settimana scorsa, lo studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall’Istituto Mario Negri, che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver (curatori). Questa indagine, la prima nel genere, mette in relazione le necessità e le aspettative di pazienti, caregiver e medici di fronte alla SLA. Lo studio ha coinvolto 841 pazienti del Registro Nazionale AISLA, coinvolgendo 154 pazienti e 211 caregiver.
Il ruolo dei pazienti
Si è rivelata utile ad orientare le scelte decisionali nell’ambito del sistema di cura, assistenza e ricerca. I dati si trasformano in un prezioso alleato non solo per monitorare le necessità ma, soprattutto, per migliorare la capacità di risposta clinica e di ricerca.
I risultati
Li ha presentati la coordinatrice dello studio, dott.ssa Elisabetta Pupillo, responsabile dell’unità di epidemiologia delle malattie neurodegenerative del ‘Mario Negri’. I dati rivelano che i pazienti sono prevalentemente uomini (64,9%), con un’età media di 63,5 anni. La diagnosi arriva a circa a 58,5 anni, con un ritardo diagnostico di un anno (12,1 mesi).
Tra i pazienti, il bisogno più urgente è la ricerca di una cura (95,5%), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio (72,1%). L’assenza di risposte terapeutiche, per più della metà degli intervistati (54,9%), evidenzia come la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma di ciò, la maggior parte dei pazienti (75,5%) non ha espresso la necessità di una seconda opinione in caso di disponibilità di un nuovo farmaco.
La partecipazione dei pazienti
Per la dott.ssa Federica Cerri, responsabile scientifica del Registro Nazionale Sla, la malattia pone costanti sfide. Il Registro Nazionale Sla, nato come progetto pilota con la partecipazione diretta dei pazienti (Patient-driven), è uno strumento prezioso per condividere le informazioni su cui declinare gli approcci clinici e scientifici.
I caregiver (curatori)
Hanno in gran parte confermato i bisogni espressi dai pazienti, ma sono state identificate alcune differenze nella gestione della malattia. Il caregiver è prevalentemente donna (75%) con un’età media di quasi 58 anni. Con il progredire della malattia, il bisogno di assistenza diventa sempre più complesso con un pesante impatto sulla qualità della vita sia del paziente che dei suoi cari.
Mediamente, più della metà dei caregiver intervistati (55,8%) accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Interessante il fatto che solo una percentuale bassa di caregiver (37,1%) ritiene di aver bisogno di supporto psicologico. Eppure, nel 47,4%, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato un urgente bisogno, con una forte raccomandazione di cercare tale supporto nel 33,7% dei casi.
Conclusioni
Il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione col medico curante, e il 58,1% dei caregiver lo conferma. Dalla loro, per la totalità dei medici, la priorità è quella di fermare la malattia (100%), a cui segue l’impegno a trovare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti (88,9%).
Così la nota del Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato: “Dall’indagine emerge quanto sia importante investire nella ricerca, promuovendo un modello di cura che metta il paziente al centro, valorizzando la relazione di fiducia tra medico e paziente. Il Ministero della Salute rimane fermamente impegnato a supportare iniziative per migliorare le cure e la qualità della vita dei malati di SLA e delle loro famiglie, che continueremo ad affrontare in sinergia con le associazioni”.
