Incontro per sensibilizzare sulla gestione condivisa dei pazienti affetti da tumori rari
Presente anche la Struttura Mesotelioma e l’Infrastruttura Ricerca Formazione Innovazione dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria all’incontro che si è svolto il 28 gennaio in Senato, alla presenza del Ministro della Salute Roberto Speranza, per discutere di tumori rari.
L’incontro-dibattito “Stato di avanzamento della Rete Tumori Rari e adeguamento alle raccomandazioni EU”, al quale hanno preso parte Federica Grosso, Responsabile della Struttura Mesotelioma, e Stefania Crivellari, datamanager IRFI, è stato organizzato dal gruppo di lavoro FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) su iniziativa della Senatrice Paola Binetti con l’obiettivo di sensibilizzare il Parlamento, il Governo e le Regioni sulla complessità della gestione condivisa dei pazienti affetti da tumori rari. Un momento di riflessione che arriva proprio a ridosso della Giornata contro il cancro, che si celebra oggi in tutto il mondo al grido di “I Am and I Will”, uno slogan che invita la popolazione a prendersi le proprie responsabilità lanciando un unico messaggio tradotto in tutte le lingue: “Chiunque tu sia, hai il potere di ridurre l’impatto del cancro per te, per le persone che ami e per il mondo”, che l’Azienda ha promosso sui social con i volti di coloro che si occupano di curare i tumori e di coloro che sono a supporto della ricerca, grazie all’Infrastruttura diretta da Antonio Maconi.
“Si definisce raro un tumore che colpisce meno di 6 persone su 100.000 all’anno. – spiega la Dr.ssa Federica Grosso – Un dato che può apparire di basso impatto, ma che in realtà rappresenta il 25% del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia, con 89.000 nuove diagnosi ogni anno, 200 tipologie diverse di tumori rari e circa 600.000 nuovi casi in Europa. Ciò significa che un tumore su quattro nuove diagnosi è un tumore raro. Sommando a questi numeri i pazienti in follow-up, si arriva a circa 5.000.000 di pazienti seguiti in un anno a livello europeo ognuno dei quali deve affrontare anche tutte le problematiche insite in queste patologie: difficoltà nel trovare l’expertise medica, mancanza di studi clinici e conseguente incertezza nella decisione clinica”.
A fronte di queste evidenze, durante l’incontro è emersa quindi l’esigenza di rafforzare e ampliare la Rete Nazionale Tumori Rari, ovvero la rete clinica collaborativa istituzionale creata nel 2018 e coordinata da AGENAS con Regioni e Ministero della Salute che comprende in tutto il territorio nazionale i centri di riferimento sui tumori rari che partecipano alle European Reference Network e nuovi centri designati dalle Regioni stesse. Nello specifico si è ragionato ad esempio sulla realizzazione del sistema informativo della rete, sui meccanismi di sostenibilità e di supporto dei centri di teleconsultazione e sulle modalità di accesso dei pazienti alla rete.
