Oggi si celebra in tutto il mondo l’8° edizione della Giornata delle Malattie Rare.
“Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano, questi il tema e lo slogan prescelti per l’occasione: il tema ”vivere con una malattia rara” vuole rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, cioè a tutti coloro che affrontano quotidianamente la sfida di convivere con una malattia rara; lo slogan ”giorno per giorno, mano nella mano” richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità (per saperne di più: www.raredisease.org).
L’Unione Europea definisce come “rare” tutte le patologie che colpiscono meno di un individuo ogni 2.000 abitanti; peraltro, essendo queste almeno 7.000, si stima che in tutto il mondo oltre 300 milioni di persone soffrano di una malattia rara. Da un punto di vista strettamente giuridico, invece, ai fini dell’esenzione dalla spesa sanitaria per analisi e farmaci, la legislazione italiana riconosce attualmente come rare circa 600 patologie o gruppi di patologie; c’è tuttavia molta attesa per l’imminente decreto sui LEA che dovrebbe estendere tale riconoscimento a 110 ulteriori malattie.
Da anni, pienamente inserito nella Rete Interregionale Piemonte e Valle d’Aosta per le Malattie Rare, anche presso l’Azienda Ospedaliera di Alessandria opera un gruppo di circa 30 professionisti, appartenenti a 23 differenti strutture o specialità, coordinato dal direttore della struttura di Nefrologia e Dialisi, dr. Marco Manganaro. Provvedono sia alla presa in carico dei pazienti con malattia rara nell’ambito di percorsi diagnostico-terapeutici espressamente dedicati, sia all’iscrizione dei suddetti pazienti nel Registro Interregionale delle Malattie Rare: questo strumento, di grande utilità ai fini epidemiologici, è infatti anche quello che consente poi nella pratica il rilascio dei certificati di esenzione dalla spesa sanitaria e dei piani terapeutici per ogni singola patologia. Anche nel 2014, come già nei 2 anni precedenti, l’attività di censimento e presa in carico dei pazienti con malattia rara presso l’Azienda Ospedaliera, si è assestata al di sopra dei 200 nuovi casi.
