Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.
Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28-29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello (NO).
I commenti
Così ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA: “Il nostro obiettivo è quello di accorciare la distanza tra la realtà e il sogno di sconfiggere la malattia. Sono convinta che solo grazie all’alleanza con la Comunità Scientifica e le Istituzioni sia possibile affrontare la nostra malattia. E non a caso il simbolo di AISLA è l’Ankh, a testimoniare quel profondo rispetto al valore della Vita”.
Il presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA, Mario Sabatelli, direttore clinico del Centro NeMO del “Gemelli”, ha spiegato: “I 40 anni di AISLA rappresentano l’unità di intenti della Comunità Scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia. Notizie come quelle di questi giorni creano una crepa nel muro della malattia fino ad ora insormontabile. È un bel momento, ci serve per essere forti e andare avanti”.